Afgelopen zaterdag hebben we Nienke begraven. Al maanden hebben we erg opgezien tegen deze dag. Maar wat voelden we ons gesteund en gedragen. Ook hebben we alles goed voor kunnen bereiden waardoor we voor ons gevoel op een goede, bij ons passende manier afscheid hebben kunnen nemen.

's Ochtends hebben we haar samen in haar mandje gelegd. Op dat moment voelde dat ook goed. We waren er klaar voor. Daardoor was het moment van het sluiten van haar mandje ook goed. We staan af en toe versteld van de rust die we voelen.

1e kerstdag zijn we samen naar de kerk gegaan. Toch maar de 'denkbeeldige' drempel over. Maar ook fijn om weer tussen al die mensen te zijn die zo intens met ons mee hebben geleefd. Ondanks dat wij iedereen tijdens de ziekte op een afstand hebben gehouden (omdat we al onze energie voor Nienke nodig hadden) hopen we dat mensen zich niet belemmerd voelen om ons nu wel aan te spreken. We hopen dat ze niet bang zijn dat wij er niet op zitten te wachten. Juist wel! Tsja, en dan kan het natuurlijk gebeuren dat we emotioneel worden, maar dat geeft niks.

Verder was het een rare kerst. We hebben familie opgezocht en dat was fijn.

Nu we niet meer kunnen schrijven over de toestand van Nienke zullen we maar vertellen hoe het met ons gaat. We voelen ons allebei flink moe. Maar echt bijslapen lukt nog niet want vooral in de nachten komen de gedachten erg op ons af en dat houdt ons uit de slaap. Verder praten we veel over Nienke. Dat we haar zo missen en dat het zo gek is dat we haar hier nooit meer zullen zien.

Met Ruben gaat het goed. Hij lijkt alles goed te doorstaan. Tijdens de begrafenis bewoog hij zich overal heel natuurlijk doorheen. Thuis noemt hij af en toe haar naam en komen er flarden van zaterdag naar boven: Nienke mandje  in de auto, begraafplaats, ballon oplaten.

Toen Nienke nog thuis was liep hij regelmatig haar kamertje binnen om haar even aan te raken. Hij had hier totaal geen angst voor. Hij kwam ook regelmatig met speelgoed van haar aandragen wat hij goedbedoeld in haar bedje gooide.

Op dit moment kijken we van dag tot dag wat we doen en waar we behoefte aan hebben. Peter is van plan om vanaf 2 januari weer zijn werk op te pakken en Cobie denkt daar nog iets meer tijd voor nodig te hebben.

Wederom bedankt voor jullie medeleven, de postbode bracht vandaag weer 64 kaarten....

Tsja, en dan is het stil. Stil in huis. Stil 's nachts. En dat doet pijn. Langzaam begint tot ons door te dringen dat datgene is gebeurd waar we sinds eind Augustus dagelijks mee bezig zijn geweest. Vanaf nu moeten we verder zonder onze lieve Nienke. Fysiek is ze nog aanwezig maar onze Nienke is echt weg.......heel duidelijk.

De dinsdag werd opgeslokt door alle regeldingen maar vandaag begon het bij ons allebei een beetje te "landen".

We proberen ons steeds voor te houden dat het voor Nienke nu fijner is nu ze in de hemel is, maar het verdriet 'brandt' in ons hart.

En dan moeten we haar zaterdag gaan begraven. Wat zal ook dat afscheid ons zwaar gaan vallen.....

Morgen komt Ruben weer naar huis. Hij is vanaf zondag bij Pake en Beppe geweest. We vragen ons af hoe hij zal reageren. We laten hem maar zijn eigen manier kiezen.

Bedankt voor alle hartverwarmende reacties. We zijn onder de indruk van het enorme meeleven.

Met intens verdriet willen we jullie vertellen dat om 15:22 onze lieve Nienke rustig is overleden in de armen van haar moeder. Op dezelfde plek waar ze op 8 februari is geboren.

Wij zijn tegelijk intens blij dat ze bij haar Hemelse Vader is, we hopen dat ze inmiddels lekker verder is gaan spelen, verlost van alle pijn en ziekte.

Foto gemaakt op 10-12-2011 door 'makeamemory'

Nienke is niet veel meer wakker. Met de huidige dosis morfine is de pijn onder controle. Vandaag is ze drie keer ongeveer een half uur wakker geweest. Een lachje kan er niet meer van af maar als je wat speelgoed voor haar houdt dan pakt ze dit na een kleine bedenktijd wel. En haar broer blijft interessant om te volgen. 

Zelfs nog even in de kinderstoel gezeten....

In de afgelopen dagen is de situatie van Nienke snel verslechterd. Gisteren zijn we met de morfinepomp gestart en inmiddels is de dosis waarmee we gisteren gestart zijn verzesvoudigd omdat ze pijn bleef houden. Ondertussen zien we haar rechter wang steeds dikker worden. Onbeschrijfelijk moeilijk om te zien, maar toch zijn we enigzins blij dat haar oogje niet naar buiten komt zoals bij de eerste opname in Augustus. Na het weekend zullen we waarschijnlijk een bed in de kamer zetten waarop wij met Nienke kunnen liggen. De verwachting is dat ze steeds meer pijnmedicatie nodig zal gaan hebben en daar zal ze ook suffer/slaperiger van worden.

Gisteren kregen we nog de uitslag van de second opinion die men in Boston gedaan heeft. Hier zit een team dat zich specifiek heeft gericht op Nut Midline Carcinoma. Citaat:

Unfortunately the impression of the surgeons and radiation oncologists was given the rapidly progressive nature of the disease, chemoresistance, and bony destruction that curative local control options would not be realistic. I am very sorry we don't have more to offer.

Nu weten we zeker  dat we ons niet af hoeven te vragen of we meer hadden moeten en/of kunnen doen.

In de afgelopen twee dagen hebben we het ongemak van Nienke verder zien toen nemen. Als dit zo blijft dan zullen we binnenkort beginnen met het gebruik van morfine. Voor ons een emotionele stap omdat dit de laatste mogelijkheid is de pijn bij bewustzijn te dempen. 

Dinsdag zou er familie vanuit Gouda langskomen. Aangezien na een week thuis verblijven de muren een beetje op ons afkwamen hebben we op het laatste moment maar besloten naar Gouda te gaan. Dit ging allemaal goed.

Vandaag kwam er familie uit Harderwijk op bezoek. De drie meegenomen kinderen leverden extra gezelligheid en dynamiek, we hebben even genoten van de drukte en afleiding. 

Nienke heeft zich vandaag niet goed gevoeld. We hebben de maximaal toelaatbare hoeveelheid tramadol toegediend maar echt comfortabel is ze nooit geworden. Af en toe krabt/plukt ze over haar buik of houdt ze haar hoofd merkwaardig scheef. 

We zijn bezorgd over de nacht die gaat komen.

Ruben is vandaag weer naar het kinderdagverblijf geweest en heeft het daar naar zijn zin gehad. Ook thuis heeft hij zich vermaakt met zijn nicht en neven. We kunnen niet aan hem merken dat hij zich bewust is van de situatie thuis. Hij speelt en ontwikkeld zich lekker door.

Vandaag zijn we alweer 5 dagen thuis met Nienke. Het waren en zijn zeer intensieve dagen. Het besef dat we afscheid moeten gaan nemen van ons lieve dierbare meisje valt ons onnoemelijk zwaar. We hebben altijd geweten dat de kansen voor Nienke op genezing erg klein waren maar als je nog bezig bent met een behandeltraject heb je nog iets om op te hopen. Maar nu de fase van behandelen voorbij is en wij weten dat wij haar terug moeten geven aan haar Hemelse Vader beseffen wij ons nog meer hoe moeilijk het zal worden om haar los te laten.

We proberen alles van haar diep in ons op te nemen en vast te houden. We knuffelen, fotograferen en filmen dan ook heel wat af.

Afgelopen vrijdag is er een fotograaf van stichting 'make a memory' geweest om mooie foto's van ons te maken. We zijn benieuwd naar het resultaat.

De zondag hebben we met familie doorgebracht. Gelukkig was Nienke in goede doen en daar is volop van genoten.

Vandaag zijn we met Nienke nog bij de kinderarts in Eindhoven geweest. Met haar hebben we in de afgelopen maanden ook een goede band opgebouwd en zij zal samen met de huisarts, de thuiszorg en de artsen uit Nijmegen ons begeleiden.

Op dit moment ligt Nienke rustig te slapen. Maar we merken wel dat ze de huidige pijnmedicatie echt nodig heeft. Elk moment van pijn bij Nienke geeft ons veel verdriet. Je wordt dan weer zo hard geconfronteerd met haar ziekte.

Nu gaan we naar bed en hopen energie op te doen voor morgen.

Met Nienke gaat het redelijk. Vandaag heeft ze veel geslapen, af en toe erg bleek gezien en tussendoor gespeeld. Sinds vandaag kruipt ze, dit maakt haar wereld een stuk groter. Hoogtepunt van de dag was het concert van vanavond door Cobie en (gedeeltelijk) Ruben. 'Olifantje in het bos' is wegens aanhoudende aanmoedingen vanuit het publiek een keer of zes ten gehore gebracht.

De mooie momenten laten we graag op dit weblog zien. De moeilijke momenten zijn er ook. Gisteravond had Nienke pijn en het duurde best een tijdje voordat de tramadol druppels begonnen te werken, toen hebben we op het punt gestaan om de morfinepomp aan te sluiten. Dit moment zien we als een punt waarop we onze Nienke langzaam gaan zien verdwijnen........een moment waar we zo bang voor zijn. 

 Nienke ging na 1 liedje weer spelen, maar Ruben bleef erg onder de indruk van de "gitaar"

Even meetrommelen....

Nienke heeft genoten vandaag, en wij -hoe moeilijk ook- van haar.

Als jij met mijn ketting speelt, dan pak ik jou vork.....

........serieus........

.......hebbes

Na het slechtnieuws gesprek van gister kwam bij ons al snel het gevoel, we willen naar huis. Weg uit het ziekenhuis waar we niks meer hebben te zoeken. Ons lieve meisje zal niet meer beter worden dus willen we haar nog zo veel mogelijk laten genieten van haar 'gewone' leventje. Lekker thuis met haar broer en papa en mama zoveel mogelijk om haar heen. Want we hebben gemerkt dat ze daar het meest van geniet.

Vanmorgen in het ziekenhuis nog een uitgebreid en goed gesprek gehad met de oncoloog van Nienke. Hoe het zal verlopen en hoe lang ze nog zal leven is niet goed te voorspellen. Maar de ervaring die we hebben opgedaan met de snelheid van de tumorgroei doet ons eerder in weken dan in maanden denken.

Emotioneel was het een zware dag. Afscheid nemen van de afdeling waar we zoveel hebben meegemaakt. Waar we veel angsten hebben gekend maar ook momenten van hoop. Uitchecken bij het Ronald MacDonald huis waar we zoveel nachten hebben doorgebracht. Als je vertelt dat je naar huis gaat omdat je dochtertje is uitbehandeld wordt iedereen stil.....

Nu zijn we thuis, morgen komt Ruben naar huis. We hopen als gezin in alle rust thuis te kunnen zijn en vragen jullie om dat te respecteren. Maar een kaartje, sms-je of mailtje wordt zeker op prijs gesteld.

Met intens verdriet kunnen we jullie vertellen dat de tumor in haar kaakholte kwaadaardig is en ongevoelig voor Chemo. Dit betekend dat Nienke medisch gezien niet meer kan genezen.

Om een uur of vijf is uiteindelijk het biopt afgenomen door middel van een gaatje in de wang. Morgen krijgen we een uitslag. Op dit moment (bijna 21.00 uur) ligt ze nog diep te slapen van de narcose.

Vandaag hebben we nog een gesprek gehad met de behandelend kinderoncoloog waaruit duidelijk is geworden dat ze de aanwezigheid van een nieuwe kwaadaardige tumor reeël achten. In dat geval is Nienke waarschijnlijk niet meer te behandelen.

In groot contrast met deze enorme zorgen staat de opgewektheid van Nienke. Haar bloedwaarden zijn in tijden niet zo goed geweest en er wordt veel gespeeld. Sinterklaas en zijn slaven zijn vandaag op de afdeling geweest en dat was reuze-interessant. Nienke heeft nog een kadootje gekregen en we hebben een paar pepernoten door de sonde gedrukt............

Mondkapje voor het geval Sinterklaas de Spaanse griep heeft meegenomen

Joehoeeee.......hier met die pepernoten

In de afgelopen twee dagen is Cobie's moeder weer in Nijmegen geweest. Zaterdag is ze gekomen samen met Ruben die ze op de heenreis op hadden gehaald bij Peter's ouders. We konden dus veel optrekken met Ruben in het Ronald MacDonaldhuis terwijl Cobie's moeder oppaste. Dit is voor ons een kleine vakantie.

Zaterdag hebben we op Nienke's kamer nog een beetje sinterklaas gevierd. Kadootjes verstopt en Ruben laten zoeken. Hij mocht ze allemaal open maken al waren ze niet allemaal voor hem bestemd. 

Vandaag zijn we met Nienke van de kamer afgeweest naar de centrale speelhal. Hier hebben we Nienke een schaterlach kunnen ontlokken door met Ruben onder de armen op haar af te rennen en net voor haar neus weer om te draaien. Wat Ruben doet blijft voor Nienke enorm fascinerend. Aan het eind van de zondag heeft Nienke helaas nog een keer over moeten geven. Morgen een spannende dag; het nemen van een biopt van het gezwel in de kaakbijholte en de voorlopige uitslag.

Verder zijn we vandaag in ons hoofd veel bezig geweest met het overlijden van een meisje van 11 bij Nienke op de afdeling. Dan is de dood zo dichtbij. We dragen de ouders en kinderen aan de Heer op.

Het is ze hier niet gelukt om vandaag een team te formeren die het biopt af kan nemen. Hiervoor zijn nodig een kinderanesthesist, een interventieradioloog, een ct-scan, en een ervaren kno-arts. Nienke is vanaf 6:00 uur al nuchter en om 16:00 uur kregen we te horen dat het niet door ging. Acht uur wachten met een toenemend idee dat het niet doorgaat maar niemand die je iets kan vertellen; bah.........

Maandag gaat het echt door............

Toch nog even gedanst....

Vanochtend mochten we na een aardige nacht met de ambulance naar Nijmegen. Eenmaal aangekomen konden we bijna direct door naar de CT-scan. Nienke was hieraan voorafgaand niet gesedeerd en onrustig dus een goede scan liet even op zich wachten. Toen dit klaar was konden we onze kamers (ziekenhuis en RonaldMacDonald) weer eens inrichten en wachten op de uitslag.

Helaas, uit de CT-scan is niet op te maken wat voor gezwel er in de bijholte van de kaak zit. Wel dat het een doorsnede heeft van ongeveer 20mm en niet uit lijkt te gaan van het bot. Op de scan van twee maanden eerder was dit gezwel de helft zo groot. Jammer dat ze die toen gemist hebben.

We blijven samen met artsen speculeren (wij speculeren, zij luisteren ;-)) over wat dat nou kan zijn. Een tumor? van dezelfde soort als ze in de neus had? of een andere soort? goedaardig? ingekapseld ontstoken weefsel? als gevolg van een bacterie? of als gevolg van een schimmel? Voor alle aannames valt wat te zeggen en ook weer tegenin te brengen.
Het biopt nemen zelf kan op twee manieren, (1) via de neus (2) via een prik door de wang. Morgen horen we welke methode verkozen is. Om in het geval van wondjes te zorgen dat deze niet blijven bloeden krijgt ze morgenvroeg eerst bloedplaatjes die ze nu erg weinig heeft. We krijgen morgen in elk geval een verslag van wat ze gezien hebben, dit wil niet direct zeggen dat ze weten wat het is.