In de afgelopen dagen is de situatie van Nienke snel verslechterd. Gisteren zijn we met de morfinepomp gestart en inmiddels is de dosis waarmee we gisteren gestart zijn verzesvoudigd omdat ze pijn bleef houden. Ondertussen zien we haar rechter wang steeds dikker worden. Onbeschrijfelijk moeilijk om te zien, maar toch zijn we enigzins blij dat haar oogje niet naar buiten komt zoals bij de eerste opname in Augustus. Na het weekend zullen we waarschijnlijk een bed in de kamer zetten waarop wij met Nienke kunnen liggen. De verwachting is dat ze steeds meer pijnmedicatie nodig zal gaan hebben en daar zal ze ook suffer/slaperiger van worden.

Gisteren kregen we nog de uitslag van de second opinion die men in Boston gedaan heeft. Hier zit een team dat zich specifiek heeft gericht op Nut Midline Carcinoma. Citaat:

Unfortunately the impression of the surgeons and radiation oncologists was given the rapidly progressive nature of the disease, chemoresistance, and bony destruction that curative local control options would not be realistic. I am very sorry we don't have more to offer.

Nu weten we zeker  dat we ons niet af hoeven te vragen of we meer hadden moeten en/of kunnen doen.