Vanochtend zijn Ruben en Peter's moeder naar Nijmegen gekomen. Peter's moeder heeft vanmiddag op Nienke gepast zodat wij konden donderjagen met Ruben in het Ronald McDonaldhuis. Rond drieen kregen we bericht vanuit het ziekenhuis dat de kinderoncoloog langs was geweest en weer langs kwam aan het eind van de middag.
Ze had wat te vertellen.

Het was wachten op informatie uit Boston waar een team zit dat gespecialiseerd is in Nut Midline Carcinoma. Naar hen is weefsel van de tumor opgestuurd waarmee zij de definitieve diagnose konden stellen.

Tja, en van het gesprek is niets meegevallen.

Nienke heeft definitief Nut Midline Carcinoma. De tumorafname aan het begin van de behandeling is vrij gebruikelijk maar stopt bijna altijd na enkele behandelingen waarna de tumor weer gaat groeien. In Boston zijn 63 gevallen van NMC geregistreerd maar helaas kon men geen chemoregime voorschrijven waarmee  goede resultaten geboekt waren. Behandelen zonder radiotherapie lijkt zinloos en daarom wordt er in overleg met de radiotherapeut nu toch gekeken naar een mogelijke behandeling met bestraling al is ze daar erg jong voor. Wellicht kunnen bij Nienke nieuwe technieken ingezet worden. 

En dan vraag je aan het eind hoeveel van de 63 de ziekte overleefd hebben; 1. 

Dan valt het niet mee om te hopen op een wonder.

Zaterdagochtend is de moeder van Cobie gekomen wat ons de gelegenheid gaf om samen af te zakken naar Eindhoven waar Peter's ouders op Ruben passen. Met zijn drieen zijn we zaterdag naar de multimate, de speeltuin en de frietboer geweest. In de speeltuin heeft Ruben enorm genoten en wij op onze beurt van hem. Ruben zijn uitdrukkingsvermogen (o.a. verbaal) is enorm aan het toenemen wat prachtige volzinnen of gelaatsuitdrukkingen oplevert. Na weinig friet en veel frikandel gegeten te hebben, hebben we Ruben samen naar bed gebracht. Ruben is al sinds zijn geboorte een probleemloze slaper en ook deze keer ging hij heerlijk slapen. Na nog een kopje koffie zijn wij 's avonds weer naar Nijmegen vertrokken waar Cobie's moeder tot dusver een probleemloze dag met Nienke had gehad. Enkel af en toe nog buikkrampen die afgevlakt worden met extra morfine en een warme kruik. Wat is het ontzettend fijn als je weet dat Nienke bij Oma in goede handen is.

Cobie's moeder bleef ook bij Nienke overnachten waardoor wij voor het eerst samen in het Ronald McDonald huis hebben geslapen, hierbij kregen we ook nog een uurtje slaap kado. 's Ochtends samen naar de kerk in Nijmegen (ijskoud in die kerk, het was buiten warmer!). 's Middags bezoek in het Ronald McDonaldhuis van familie (Willem, Tineke en kinderen) wat reuze gezellig was. Tijdens het bezoekje aan Nienke heeft ze zich even van haar beste kant laten zien wat extra leuk was voor de kinderen. Met name het roze mobieltje van Marjette wilde Nienke wel tot haar persoonlijke eigendommen rekenen. Rond 19:00 Cobie's moeder op de trein gezet waarna we samen nog een poos bij Nienke hebben gezeten. Nienke werd na een half uurtje wakker en heeft eindelijk na vijf dagen weer gelachen en op haar benen gestaan! Wat hebben we daar van genoten ook al is het onder het besef dat dit met de nodige morfine mogelijk gemaakt wordt. Nienke haar billen zijn ondertussen ook aan het opknappen dankzij hormoonzalf en het niet dragen van een luier. Om er voor te zorgen dat Nienke niet te veel afkoelt via haar billen ligt ze gedeeltelijk onder een geimproviseerde tent die 'opgestookt' wordt met een warme kruik.

Vandaag was Nienke erg moe. Vanmorgen vond ze het niet de moeite om haar ogen open te doen dus hebben we haar met rust gelaten.

Maar vanmiddag was ze wat meer wakker en onrustiger. Geregeld werd ze wakker van (naar ons idee) een buikkramp of pijn aan haar billen. Af en toe hebben we wat extra morfine toegediend. De dermatoloog is vandaag nog langsgeweest en heeft een hormoonzalf voorgeschreven. Hopelijk knapt het hiermee snel op. Inmiddels laten de bloedwaarden zien dat ze langzaam weer uit haar dip begint te komen.

Peter heeft vandaag voor het eerst een paar uurtjes gewerkt en gemerkt dat het fileprobleem nog steeds niet veranderd is.

Zo, even googelen.....

Nienke haar temperatuur schommelde vandaag tussen de 37 en 40 graden. Uit de bloeduitslagen is gebleken dat er ook nog een gist in haar bloed zit dus ook daarvoor krijgt ze nu medicatie via het infuus.
Vanmorgen was haar hartslag ook nog te hoog maar vanmiddag is deze wat omlaag gegaan, mede door het zakken van de koorts en het weer ophogen van de morfine. 

Van haar beschadigde en zeer pijnlijke billen zijn vanmiddag kweekjes genomen. Tot zo ver de dermatoloog haar billen op het oog kon beoordelen was hij vrij zeker van een schimmelinfectie, voor de zekerheid is er ook gecontroleerd op herpes. Om haar billen niet verder te irriteren draagt ze nu geen luier meer maar ligt ze op vochtabsorberende matten. Ze krijgt zo goed als geen voeding meer via de sonde (120ml melk/dag) om haar billen en darmen te ontlasten. Gelukkig is Nienke een buikslaper en hoeft ze niet op haar billen te liggen.

Cobie is vandaag even naar huis geweest om Ruben na bijna 2 week weer te zien. Ze werd zeer enthousiast ontvangen en kon met Ruben spelen en hem naar bed brengen. Vanavond slaapt Peter bij Nienke en Cobie in het Ronald McDonald huis.

Nienke is vandaag nog zieker geworden. Uit haar bloed was te herleiden dat zij in elk geval een bacterie onder de leden heeft. Omdat het Catharina ziekenhuis geen kinder-ic heeft is Nienke aan het begin van de avond met de ambulance naar Nijmegen gebracht. Ze ligt nu nog op haar 'normale' kinderoncologieafdeling maar mocht haar situatie verder verslechteren dan wordt ze overgeplaatst.

Haar morfinedosering is verdubbeld en daardoor is Nienke wat rustiger geworden. Ze ligt enkel in een rompertje te slapen om haar af te laten koelen. Vanwege de grote hoeveelheden vocht die ze toegediend krijgt moet ze zo om de drie uur verschoond worden en dat is voor Nienke erg vervelend. Cobie slaapt vanavond bij Nienke, Peter slaapt in het Ronald McDonald huis en Pake en Beppe zijn vanavond gekomen om op Ruben te passen.

Wij maken ons -behalve om de huidige situatie- zorgen over het verdere verloop van de chemokuren; kan ze die wel aan? en is ze op 9 november als de volgende kuur start voldoende hersteld? 

Vanochtend is Nienke in het ziekenhuis in Eindhoven opgenomen vanwege koorts, dit om haar in de gaten te kunnen houden en antibiotica via het infuus toe te kunnen dienen. Haar temperatuur zit tegen de 40 graden aan en ze slaapt veel. Rond acht uur vanavond heeft ze even gespeeld en gelachen (foto's). Wat je niet op de foto's ziet is dat ze daarbij trilt en een hartslag van 200 sl/m heeft. Dapper meisje he? Het sabbelen aan een wattenstokje met water geeft haar verlichting.

Morgen krijgt Nienke een bloedtransfusie waar ze hopelijk een beetje van opknapt.

Verder willen we jullie bedanken voor jullie gebed en alle reacties, via post, mail of dit weblog en jullie vragen om dit te blijven doen. 

Nou, vandaag was net zo'n dag als gisteren, inclusief ziekenhuis bezoek. Dus dan doen we er ook net zo'n foto bij....

Vandaag zijn we druk geweest met Nienke. Dit begon vannacht om 04:30 na onrustig slapen met overgeven. Dit deed ze vrij netjes zodat we haar niet hoefden te verschonen. Cobie heeft haar daarna in bed genomen en Peter is op zolder gaan slapen. Tot aan 7:00 vanochtend heeft ze daarna nog vier keer overgegeven en inmiddels was daardoor de sonde er ook uit. Later die ochtend is de thuiszorg gekomen om de sonde weer in te brengen.

Het temperaturen aan het begin van de middag leverde 38.4 op waarmee we naar het ziekenhuis konden. Dit kwam extra vervelend uit omdat Ruben net vanuit het Noorden onderweg naar huis was. Gelukkig waren Opa, Oma en Ruben nog maar bij Assen dus die hebben op ons verzoek rechtsomkeert gemaakt. In het ziekenhuis mochten we ons melden op de spoedpost omdat ze op de kinderafdeling door een renovatie geen isolatiekamers over hadden. Op de spoedpost via haar lijn bloed afgenomen waarbij de uitslag volgens de kinderarts i.o. een merkwaardig hoog aantal neutrofielen aangaf. Deze dalen als gevolg van de chemo tot nul. Dit deed de kinderarts besluiten om via haar huid nog een keer bloed af te nemen wat toch dezelfde uitslag gaf. Contact met de kinderoncoloog in Nijmegen stelde de kinderarts gerust. Blijkbaar zijn door een virale infectie haar neutrofielen gestegen waardoor ze nu nog relatief hoog zijn, dit verandert in de aankomende paar dagen wanneer ze dalen tot nul. Omdat de neutrofielen nog niet tot nul gedaald waren mochten we weer naar huis. Bij 39 graden mogen we alsnog.....

Al met al waren we om 16:30 weer thuis. Peter en Nienke waren er moe van geworden dus die hebben samen een uurtje geslapen.

We zijn weer thuis. In principe mochten we vanmorgen om 9 uur al naar huis. Maar we moesten nog even wachten op medicatie. Toen we ze op gingen halen bleken het helaas de verkeerde te zijn, dus nog maar wat langer wachten. Omdat we rond 14.00 het wachten zat waren zijn we toen naar huis vertrokken. Rond 18.00 heeft een koerier de medicijnen thuis afgeleverd, ach het mag wat kosten....

Inmiddels merken we goed dat de chemo zijn uitwerking op Nienke gaat krijgen. Ze wordt stilletjes en bleker en wil het liefst de hele dag op schoot. Vrijdag a.s verwachten wij dat ze op haar 'slechtst' is. Daarna knapt ze hopelijk weer goed op om de volgende kuur aan te kunnen die gepland staat voor 9 november.

Afgelopen nacht had Nienke veel buikpijn. Om het uur werd ze wakker en kronkelde ze door haar bed. Vanochtend de morfinepomp weer aangesloten. Deze pomp kunnen wij gedeeltelijk zelf bedienen zodat we, indien nodig wat extra kunnen geven. Verder heeft Nienke een relatief goede dag gehad. Ze was een beetje humeurig. De sondevoeding loopt nog op een meer dan acceptabele snelheid en ze heeft hierbij gedurende deze kuur nog niet overgegeven.

Wat minder prettig om naar te kijken is, zijn haar billen. Als je haar in haar blootje op een wit kleed legt dan is het kleed daarna rood. Het ziet er echt pijnlijk uit maar zelf lijkt ze er niet zo veel last van te hebben; als je haar billen afveegd dan reageert ze daar niet echt op. We smeren haar billen dik in maar dit is enkel preventief. Ze heeft door de chemo een dermate slecht bloedbeeld dat ze niet kan herstellen.

 Verder worstelen we met de MRI-uitslag van gisteren. Mogen we daar wel blij of hoopvol van worden? Natuurlijk fijn dat er een afname is en de gekozen chemotherapie de juiste lijkt. Maar als je blij bent is het ook weer een lange weg naar beneden bij een teleurstellend bericht. Bovendien liggen daar wel de harde, weinig hoopgevende cijfers en statistieken behorend bij het type kanker dat Nienke heeft. Deze worsteling zal voorlopig niet weggaan.

Bij pappa of mamma op schoot filmpjes kijken van mijn brallende broer; ultiem genieten

Na een goede nacht mochten we vanochtend met Nienke naar de radiologie om een MRI scan van haar hoofd te maken. Om elf uur werd ze onder onze aanwezigheid onder narcose gebracht. De scan zelf duurde een half uur en Peter mocht in de verkoeverkamer Nienke ophalen. Peter heeft Nienke lekker bij zich gehouden (foto) en  zo is ze rustig wakker geworden. 

Van de narcose had ze blijkbaar dorst gekregen want in een uurtje tijd heeft ze zowaar een flesje met 70ml water opgedronken. Dit terwijl de grootste hoeveelheid vocht die ze in een keer via een fles heeft opgedronken in de afgelopen maand 5 ml bedroeg.

Rond vieren kwamen Pake en Beppe en dat kwam goed uit want wij konden direct door naar de kinderoncoloog om het resultaat van de scan te bespreken. Het resultaat was boven verwachting goed; de tumor is fors kleiner geworden. Voor dit resultaat zijn we erg dankbaar. Het geeft ons ook de geruststelling dat ze nu waarschijnlijk geen last van de tumor heeft.

De eerste dag van een nieuwe kuur is nooit leuk.

Vanochtend konden we vrij ontspannen opstaan want Nienke hoefde pas om 10:30 opgenomen te worden. Konden we haar nog mooi een keer in bad doen want dat gaat niet meer als de kuur loopt. Goed oppassen dat de plek waar de cvc-lijn haar lichaam in gaat niet nat wordt. 

Daarna nog even spelen waarna Cobie met Nienke naar Nijmegen is gegaan. Peter had nog een afspraak bij de bedijfsarts (die concludeerde dat hij niet ziek was; applaus!) en kwam wat later. Om 12:00 ging de eerste van de vier chemo's lopen en tegen 22:00 zitten ze er allemaal in. Dit herhaald zich nog twee dagen. Nienke was hier tot 19:00 niet ontevreden over maar daarna heel erg ontevreden. Dan merken we hoe gespannen ons boogje is. Op een gegeven moment liep ze zo te krijsen en was ze weer onbereikbaar voor ons, iets dat we in onze eerste weken in het UMCN vaker hebben meegemaakt. Rondom beide oogjes leek ze wat vocht vast te houden en ze moest hard hoesten. De kinderarts kon de pijn en de zwelling niet verklaren, ze constateerde wel dat een trommelvlies rood was. Na een uurtje leek de pijn net zo snel verdwenen als ze kwam en nu ligt ze lekker te slapen. 

Enigszins onverwachts kregen we te horen dat ze morgen een MRI-scan gaan maken. De kinderoncoloog had ons gisteren nog verteld dat ze de scan zou aanvragen en dat we moesten rekenen op een wachttijd. Nu was er onverwacht een gaatje. We zijn heel erg benieuwd wat de resultaten zijn.

Vandaag de hele dag in het UMCN geweest. Vanochtend als eerste bloedafname gevolgd door een hartecho omdat de doxorubicine (onderdeel van de chemokuur) hartschade kan veroorzaken. Aansluitend een gesprek met de behandelend kinderoncoloog die ons vertelde dat zowel het hart- als bloedbeeld goed waren.  we hebben afgesproken dat we morgen gaan beginnen met chemokuur 3.
Aan het eind van de dag nog bij de oogarts en de optometrist geweest die het nog licht uitpuilende oogje van Nienke bekeken hebben. Tot zo ver ze konden beoordelen gebruikt ze beide ogen en is het bereik van het uitpuilende oogje qua beweging bijna 100%.

Morgen om 12 uur zal de eerste chemo van kuur 3 toegediend worden. We zien erg op tegen de pijn die Nienke waarschijnlijk weer gaat krijgen. Vooral in haar buik. We hebben afgesproken dat de morfinecassette klaar ligt om aan te sluiten bij pijn.

Ondertussen krijgen we vanuit Schiermonnikoog goede berichten van Ruben die met Opa en Oma mee is. Vooral van de vuurtoren en de trompet van Opa is hij erg onder de indruk. Vandaag kregen wij een kaartje via de post: elke avond heb ik rode wangen en zand in mijn oren.....

Een rare dag. Cobie jarig maar dit niet echt kunnen of willen vieren. Morgen gaan we naar het Radboud waar Nienke een hartecho, bloed- en oogonderzoek krijgt. We worden om 8:30 op de poli verwacht dus dat betekend vroeg opstaan. De oogarts staat om 15:30 gepland. Tussen de onderzoeken door gaan we naar het huis van vrienden die op vakantie zijn.

Als de uitslagen verder goed (genoeg) zijn dan beginnen we woensdag met chemoronde 3. We hebben het idee dat Nienke in de afgelopen periode weer goed aangesterkt is. Alleen haar billen liggen nog een beetje open en dat gaat bij de volgende chemokuur weer verder verergeren.

Afgelopen nacht sliep Nienke onrustig en wilde ze -ook al zitten haar handjes in een dichtgenaaide slaapzak- over haar oog wrijven waarachter de tumor zit. We maken ons dan direct weer veel zorgen over de mogelijk terugkerende groei van de tumor. Onze zorgen hierover en de onrust van Nienke hebben ons tot 6 uur vanochtend wel zo ongeveer uit de slaap gehouden. Rond zessen heeft ze even bij ons in bed gespeeld waarna ze rustig ging slapen en wij ook tot ongeveer 10 uur.
Uiteindelijk heeft ze het deze dag prima gedaan; leuk gespeeld, lekker geslapen en goed gegeten.

We maken ons grote zorgen over het effect van de chemo omdat verdere terugtrekking van haar oogbol niet goed meer merkbaar is, terwijl dit bij het begin van de behandeling wel het geval was.

Bedankt voor al het meeleven en de reacties.

Soms kunnen we ons maar moeilijk voorstellen dat ons meisje zo ernstig ziek is....

Na het eerder genoemde wassen van gisteravond ging Nienke lekker slapen....dat was bijna te mooi om waar te zijn....... dat was te mooi om waar te zijn. Eerst bleek bij het inspuiten van de antibiotica rond twaalf uur dat de sonde daardoor verstopte waarna Cobie na veel gepruts de sonde gered heeft. Daarna werd Nienke rond drieen huilend wakker en was ze niet eenvoudig te kalmeren. Uiteindelijk is Peter maar op zolder gaan slapen, want aan samen wakker zijn heb je ook niks. Nienke heeft toen naast Cobie in bed een uur gespeeld waarna ze weer ging slapen. Gelukkig heeft Ruben ons een beetje gespaard want die werd pas om half acht wakker i.p.v. het meer gebruikelijke half zeven.

Overdag ging het goed al zijn wij op de een of andere manier doorlopend moe. Ruben kreeg een nieuwe "autoboven" oftewel autotransporter waar hij idolaat van is. Bij hoge uitzondering mocht de autotransporter mee het bed in. 'S avonds zijn we naar een Pannenkoekenrestaurant in Eersel geweest wat erg gezellig was. Op de terugweg begon Nienke te kletsen zoals ze nog nooit gedaan heeft.

Morgen wordt Ruben opgehaald door Opa en Oma om een week naar Schiermonnikoog te gaan. Peter gaat voor het eerst thuis wat proberen te werken en verder zijn er geen plannen.

Nienke heeft vannacht uitstekend naast mij (Peter) in het ziekenhuisbed geslapen. Ik heb er lang van genoten maar ben om 6 uur vanochtend toch nog maar even gaan slapen. De bloeduitslagen waren 'goed' waarna we rond twaalven naar huis zijn gegaan. Ze heeft zich thuis buitengewoon goed vermaakt; slapen was weer niet nodig en bij elke vorm van aandacht volgden grote glimlachen.

Op dit moment wordt Nienke door Wietske (zus) en Cobie in bad gedaan en zo te horen is ze nu toch wel moe. We zijn benieuwd of ze weer rustig slaapt in haar eigen bedje.

.....en toen ging het zus en zo, ja, en toen dat en die......

***Inmiddels hoef je je -als het goed is- niet meer te registreren om een reactie te plaatsen***

Nienke heeft gisteravond laat en vanochtend overgegeven. Beide keren na drinken bij Cobie. Haar maag is blijkbaar nog slecht in staat om voeding in porties te ontvangen. Helaas spuugde ze ook beide keren de sonde mee uit.

Verder was het een relatief goede dag. Nienke is erg actief en slapen vindt ze niet zo nodig. Afgelopen week is haar eerste tandje doorgekomen en de tweede zit er nu aan te komen waardoor ze ontzettend kwijlt. Het geeft een dubbel gevoel om van dit soort ontwikkelingen te genieten.

Morgenochtend wordt er bloed afgenomen waarna we te horen krijgen of we naar huis mogen.

Vannacht heeft Nienke voor het eerst in weken weer op haar buik geslapen. Dit beviel haar goed. Overdag heeft ze 'normaal' gespeeld en geslapen. Minder leuk was het bericht dat haar neutrofielen gedaald waren tot nul, dit in tegenstelling tot haar HB dat alweer tot 6.6 gestegen was. De neutrofielen moeten minstens tot 0.5 gestegen zijn voor we naar huis mogen en we hopen toch dat dit woensdag het geval is. 

Verder hebben we vandaag de morfine afgekoppeld met de afspraak dat deze weer aangeloten wordt bij de start van de nieuwe kuur. 

Afgelopen nacht heeft Oma bij Nienke geslapen. Dat ging best goed, vooral bij Oma slapen was fijn en dit was geheel wederzijds. Overdag zijn Opa en Oma grotendeels bij Nienke geweest zodat wij sinds lange tijd weer naar de kerk konden. Hoewel we hier tegen op zagen zijn we blij dat we geweest zijn. De steun en het medeleven dat we ontvangen vanuit de gemeente doet ons goed.

Nienke heeft ook vandaag geen koorts meer gehad dus op basis daarvan mogen we dinsdag of woensdag naar huis. Alleen te ver afwijkende bloedwaarden kunnen dit nog verhinderen.

Nienke heeft vandaag een redelijke dag gehad. Ze heeft af en toe flink last van haar darmen en/of buik waarop we extra morfine geven. Vannacht heeft Nienke voor het eerst de hele nacht bij Cobie in bed geslapen, als ze dan pijn heeft kan je haar direct bij je nemen waarna ze snel weer stil is. We hebben wel het idee dat ze hier een beetje verwend van word maar dat nemen we voor lief.

Het ergste van de dip van deze chemokuur lijkt weer voorbij. Vandaag heeft ze geen koorts meer gehad en als ze 4 dagen koortsvrij is mag ze naar huis waarna voor 19 oktober de volgende opname (Nijmegen) gepland staat.

Welkom op het weblog over Nienke.  Vanaf nu zullen we jullie over de ontwikkelingen rondom Nienke op deze manier berichten.

Bij Nienke is op 27 augustus de aanwezigheid van een kwaadaardige tumor in haar neusholte vastgesteld. Het gaat hoogstwaarschijnlijk om een midline carcinoom. Deze vorm van weke-delen tumoren is zeldzaam, agressief en kent een (zeer) slechte prognose. Op dit moment wordt Nienke ondanks haar slechte prognose behandeld met chemotherapie.

We vinden het fijn als je een bericht achterlaat.