maandag 31 oktober 2011

Vanochtend zijn Ruben en Peter's moeder naar Nijmegen gekomen. Peter's moeder heeft vanmiddag op Nienke gepast zodat wij konden donderjagen met Ruben in het Ronald McDonaldhuis. Rond drieen kregen we bericht vanuit het ziekenhuis dat de kinderoncoloog langs was geweest en weer langs kwam aan het eind van de middag.
Ze had wat te vertellen.

Het was wachten op informatie uit Boston waar een team zit dat gespecialiseerd is in Nut Midline Carcinoma. Naar hen is weefsel van de tumor opgestuurd waarmee zij de definitieve diagnose konden stellen.
Tja, en van het gesprek is niets meegevallen.
Nienke heeft definitief Nut Midline Carcinoma. De tumorafname aan het begin van de behandeling is vrij gebruikelijk maar stopt bijna altijd na enkele behandelingen waarna de tumor weer gaat groeien. In Boston zijn 63 gevallen van NMC geregistreerd maar helaas kon men geen chemoregime voorschrijven waarmee  goede resultaten geboekt waren. Behandelen zonder radiotherapie lijkt zinloos en daarom wordt er in overleg met de radiotherapeut nu toch gekeken naar een mogelijke behandeling met bestraling al is ze daar erg jong voor. Wellicht kunnen bij Nienke nieuwe technieken ingezet worden. 

En dan vraag je aan het eind hoeveel van de 63 de ziekte overleefd hebben; 1. 

Dan valt het niet mee om te hopen op een wonder.


15 opmerkingen:

  1. Beste Peter, Cobie, Ruben en Nienke,
    Wat een heftig bericht! We blijven voor jullie bidden!
    Grtjs Coen en Annemieke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Peter, Cobie, Ruben en Nienke,
    Dit is niet het soort bericht waarop je hoopt...
    Ik blijf voor jullie bidden, voor kracht, voor troost en voor veel wijsheid voor de artsen.
    Liefs Maaike Groeneveld

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Vader in de Hemel hoe nu verder.Wij zuchten mee met Cobie en Peter en velen zuchten met ons. U verstaat Vader iedere zucht.Want onze woorden schieten te kort, maar onze hoop blijft gevestigd op U. Bij U is niets te groot en niets te klein.
    Amen.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Peter en Cobie,

    Wat ontzettend heftig, dit nieuws... Woorden schieten tekort en tranen lopen over.
    Ik begrijp dat het moeilijk is te hopen op een wonder, we kennen Gods wegen niet.
    Toch is het enige wat wij kunnen doen bidden of God zijn naam groot wil maken door een wonder te doen! We bidden jullie alle kracht en liefde toe. We vragen of Hij jullie vast wil houden wanneer bij jullie zelf het vertrouwen wankel is.
    Sterkte de komende dagen, ook bij de beslissing hoe ver jullie willen gaan in eventuele behandelingen!

    Liefs,
    Henk, Gerdien, Boaz, Evi & Titus

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Peter en Cobie,
    Van zo'n bericht word je toch helemaal akelig. Dit is heel heftig voor jullie! Jullie zijn in Gods handen geborgen, ook jullie lieve kleine Nienke. We blijven voor jullie bidden, voor jullie gezin en verdere familie. Heel veel sterkte voor jullie, en kracht van God.
    Theon en Heleen Vliegenthart

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Cobie en Peter,
    Wat een ontzettend moeilijk bericht. Hopen op een wonder is menselijk gezien dan inderdaad moeilijk.
    Blijf toch hopen en bidden, dat doen wij ook voor jullie.

    psalm 121: 1 en 2
    Ik sla mijn ogen op naar de bergen, van waar komt mijn hulp?
    Mijn hulp komt van de HEER die hemel en aarde gemaakt heeft.

    Peter en Renate

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Peter en Cobie,
    We blijven voor Nienke bidden en smeken de Heer om een wonder.
    Veel wijsheid en kracht om bepaalde beslissingen te nemen!
    Elly Schoon (Assen)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Cobie en Peter, wat heftig, jullie hadden natuurlijk met deze uitslag rekening gehouden, maar als je het dan definitief hoort valt het toch tegen.
    We leven heel erg met jullie mee.
    Henk en Ineke Horsman.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Coby en Peter. Ik ben in gedachten bij jullie.xx

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Esther Wijnholds1 november 2011 om 17:17

    Hoi Peter en Cobie,

    Vanuit Romeinen 8 een tekst:

    Want wij weten niet wat en hoe we moeten bidden, maar de Geest zelf pleit voor ons bij God met verzuchtingen waarvoor geen woorden te vinden zijn.

    Pas goed op elkaar,
    Liefs Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve Cobie en Peter,

    Wat een verschrikkelijk naar bericht. Heel veel sterkte, mijn gedachten zijn bij jullie.
    Liefs Dianne

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve Cobie en Peter
    Het is zo erg niet eerlijk....

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Lieve Cobie en Peter,

    Wat een moeilijk gesprek zal het geweest zijn. En inderdaad het wordt moeilijk om dan te hopen op een wonder. Maar wij blijven bidden voor een wonder. Wij blijven bidden voor genezing van Nienke in de krachtige Naam van onze Heiland. Die onze de Heilige Geest heeft gegeven. Die levendmakend is. Dochtertje van Jairus en Lazarus. Het gesproken Woord van God had uitwerking op hun leven. In dat geloof en die vastberadenheid blijven bidden.
    Veel rust, geloof en liefde toegewenst.
    Groeten Peter van Middelkoop

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve Peter en Cobie..

    Toch blijven wij (net als veel anderen) stug bidden om een wonder. God is groter dan alle ziekten. En zowieso heel veel kracht en sterkte.

    Menno en Rieke

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieve Cobie, Peter, Ruben,

    jullie bericht doet bij mij de tranen in de ogen springen, hoeveel tranen zullen jullie dan wel niet vergieten. Heel veel sterkte met jullie mooie meisje. Het doet pijn te weten dat zij en jullie zoveel lijden. Ik bid dat jullie God voor je, naast je en om jullie heen voelen.

    Liefs, Anneke Houtman

    Psalm
    18:29-30 "Gij toch doet mijn lamp schijnen, de Here, mijn God, doet mijn duisternis opklaren. Met U immers loop ik op een legerbende in en met mijn God spring ik over een muur."

    BeantwoordenVerwijderen