Vandaag was een dag met twee gezichten. Nienke werd vanochtend om vier uur overstuur en overgevend wakker. Na het geven van tramadol ging het wel beter met Nienke, maar ze is de hele ochtend onrustig geweest. Om 11:30 uur hadden we een 1 uur durend gesprek met de radiotherapeut waarbij Cobie's vader ondertussen heeft opgepast. Na dit gesprek hebben we nog een poosje bij Nienke gezeten en toen ze sliep zijn wij zelf ook even gaan slapen in het Ronald MacDonaldhuis. Cobie's vader paste ondertussen weer op en dat pakte goed uit. Toen Nienke wakker werd was ze erg vrolijk. De zwelling door het vasthouden van vocht in haar gezicht was ook afgenomen. Rond etenstijd waren wij ook weer in het ziekenhuis en hebben we ook nog van Nienke's goede stemming kunnen genieten. Tijdens het spelen viel ze zelfs in slaap, dit terwijl de laatste keer dat ze niet huilend is gaan slapen misschien wel een maand geleden is.

Het eerder genoemde gesprek met de radiotherapeut was helder en confronterend. Nienke kan bestraald worden als de tumor niet weer is gaan groeien, wat we morgen op de scan bevestigd hopen te zien en er geen uitzaaingen in de longen te vinden zijn. Deze bestraling heeft (ernstige) langetermijn gevolgen maar we willen dit (op advies) toch gaan proberen. De voornaamste langetermijngevolgen zijn aangezichtvervorming en verstoring van de hormoonhuishouding. De bestralingen vinden gedurende 5 dagen per week, 5 weken lang plaats. Op zijn vroegst kunnen we medio december beginnen.

Voorlopig is het resultaat van de scan van morgen behoorlijk bepalend voor het vervolgtraject. De scan staat gepland voor 15:30. Hopelijk krijgen we morgen ook een voorlopige uitslag. We bidden/smeken om een goed resultaat.

De medicatiepaal en alles wat daaraan vast zit

is het meest interessante stukje 'speelgoed' 

In slaap gevallen tijdens het spelen