woensdag 30 november 2011

We hebben vandaag de definitieve uitslag van de afgelopen MRI gekregen. Op deze MRI scan is een nieuw 'ruimte innemend proces' in haar kaak(holte) vastgesteld. We weten niet hoe groot het is en wat het is. Nienke heeft twee keer eerder MRI-scans gehad en bij nadere bestudering van die beelden bleek op de laatste van die twee dit ook al zichtbaar. Het kan een ontsteking zijn, maar de vrees is er voor een nieuwe tumor. 
Om een beter beeld te krijgen krijgt Nienke morgen een CT-scan. Om 9:00 wordt Nienke met een ambulance naar Nijmegen gebracht. Om 11:40 staat de scan gepland en later op de dag krijgen we een uitslag. Indien nodig en als Nienke dit aan kan zal er een biopt worden genomen.
Nienke is er op dit moment slecht aan toe. Hoge hartslag, hoge ademhalingsfrequentie, koorts, herhaaldelijk overgeven en veel jammeren. Mocht haar conditie vannacht nog verder verslechteren dan zal ze niet vervoerd worden en wordt de scan uitgesteld.

Hoe het verder met ons gaat kunnen jullie wel ongeveer raden. Als we morgen meer weten dan zullen we dit zo snel mogelijk posten.

dinsdag 29 november 2011

Sinds dinsdaochtendg ligt Nienke weer in het ziekenhuis van Eindhoven. Vanaf 02:30 was ze onrustig en wakker en een paar uur later had ze koorts. Om 06:00 zijn we richting ziekenhuis vertrokken. Nienke krijgt vanaf nu weer antibiotica via het infuus toegediend. Ook wordt haar bloed gecontroleerd op de aanwezigheid van bacterien en schimmels en is er een kweekje afgenomen van neusvocht (of snot) om RS virus uit te sluiten.
Nienke is duidelijk ziek maar desondanks pakt ze af en toe toch nog wat speelgoed of kletst ze wat. Morgen krijgt ze in elk geval een bloedtransfusie waar ze hopelijk een klein beetje van opknapt. 
Cobie is nu verreweg het meeste bij Nienke omdat Peter weer is begonnen met werken (gedeeltelijk).
Ruben heeft vandaag lekker bij Pake en Beppe in de tuin gewerkt, bladeren in de container doen.....

zondag 27 november 2011

De afgelopen twee dagen hebben we gebruik kunnen maken van de aanwezighied van Cobie's moeder en de afwezigheid van Ruben. Ruben logeert in Drachten bij Peter's ouders, twee keer per dag bellen we met hem en krijgen we verhalen over trekkers, het bed, pake die moet vallen, etc....en zingen we samen een liedje.
Dankzij de hulp van Cobie's moeder hebben we de afgelopen dagen redelijk bij kunnen slapen en waren we vandaag in de gelegenheid om naar de kerk te gaan.
Met Nienke gaat het ondertussen best aardig. Ze slaapt vrij veel en tussendoor speelt ze. Ook met haar billen gaat het (nog) goed. Om dit te realiseren verschonen we haar om de twee uur en smeren we haar billen helemaal in. Bovendien krijgt ze om de 12 uur een superdeluxe bilverzorging. Die bestaat uit het met speciale schuim schoonmaken van de billen, het aanbrengen van een soort tweede huid (spray), het aanbrengen van een antischimmel zalf en als 'topfinish' zinkzalf. Een hele operatie maar met goed resultaat.

Dinsdag mogen we voor controle naar het ziekenhuis en verwachten we dat ze een bloedtransfusie krijgt. Daarnaast is de kans ook vrij groot dat Nienke koorts ontwikkeld waarna ze opgenomen wordt.

sonde eruit........

...........sonde er in

Nu mijn broer er niet is speel ik lekker met zijn speelgoed





vrijdag 25 november 2011

De formele uitslag van de scan laat nog even op zich wachten. Dit vinden we niet zo erg, het gaat er voorlopig om dat de chemokuren effect hebben. Onderstaande citaten komen uit wetenschappelijke artikelen over Nut Midline Carcinoma en geven aan waarom we nog niet gerust zijn en willen beginnen met bestraling:

"Median survival is extremely poor (9.5 months), with variable initial chemosensitivity generally followed by rapid disease progression"


"Not uncommonly an initial response to therapy is observed. However the disease typically recurs rapidly in a treatment-refractory manner."

Op dit moment is het fijn om te weten dat Nienke geen last van een tumor kan hebben. Ze voelt zich welliswaar beroerd maar dit zijn de bijwerkingen van de chemokuren. 
Vandaag heeft ze veel geslapen, een beetje gespeeld en helaas nauwelijks gelachen. Ondanks haar beroerde toestand mochten we toch naar huis. Dit had (zoals gebruikelijk) wel wat voeten in de aarde, dit keer waren de recepten zoek en de medicijnen dus niet besteld. Deze zijn nagebracht met een koerier.
Ruben was blij toen we hem uit het kinderdagverblijf haalden: papa, mama ziekenhuis riep hij. En hij wilde in zijn enthousiasme zijn zusje innig knuffelen wat we wat hebben afgeremd gezien zijn flinke verkoudheid.



donderdag 24 november 2011

Na een eerste vluchtige analyse van de MRI beelden is er geen tumor meer zien! Morgen gaat de radioloog de beelden grondiger bestuderen. Dit betekend niet dat Nienke per definitie gaat genezen maar er zijn slechtere scenario's denkbaar............

Bedankt voor jullie meeleven en gebed!

woensdag 23 november 2011

Vandaag was een dag met twee gezichten. Nienke werd vanochtend om vier uur overstuur en overgevend wakker. Na het geven van tramadol ging het wel beter met Nienke, maar ze is de hele ochtend onrustig geweest. Om 11:30 uur hadden we een 1 uur durend gesprek met de radiotherapeut waarbij Cobie's vader ondertussen heeft opgepast. Na dit gesprek hebben we nog een poosje bij Nienke gezeten en toen ze sliep zijn wij zelf ook even gaan slapen in het Ronald MacDonaldhuis. Cobie's vader paste ondertussen weer op en dat pakte goed uit. Toen Nienke wakker werd was ze erg vrolijk. De zwelling door het vasthouden van vocht in haar gezicht was ook afgenomen. Rond etenstijd waren wij ook weer in het ziekenhuis en hebben we ook nog van Nienke's goede stemming kunnen genieten. Tijdens het spelen viel ze zelfs in slaap, dit terwijl de laatste keer dat ze niet huilend is gaan slapen misschien wel een maand geleden is.

Het eerder genoemde gesprek met de radiotherapeut was helder en confronterend. Nienke kan bestraald worden als de tumor niet weer is gaan groeien, wat we morgen op de scan bevestigd hopen te zien en er geen uitzaaingen in de longen te vinden zijn. Deze bestraling heeft (ernstige) langetermijn gevolgen maar we willen dit (op advies) toch gaan proberen. De voornaamste langetermijngevolgen zijn aangezichtvervorming en verstoring van de hormoonhuishouding. De bestralingen vinden gedurende 5 dagen per week, 5 weken lang plaats. Op zijn vroegst kunnen we medio december beginnen.

Voorlopig is het resultaat van de scan van morgen behoorlijk bepalend voor het vervolgtraject. De scan staat gepland voor 15:30. Hopelijk krijgen we morgen ook een voorlopige uitslag. We bidden/smeken om een goed resultaat.

De medicatiepaal en alles wat daaraan vast zit
is het meest interessante stukje 'speelgoed' 

In slaap gevallen tijdens het spelen

dinsdag 22 november 2011

Vandaag om 12 uur is chemokuur 4 gaan lopen. Na een paar uur zijn we dat aan Nienke gaan merken, met name door het vasthouden van vocht . Als ze dan lacht dan ziet dat er een beetje gek uit. Toch vonden we het tot nu toe vandaag niet slecht gaan. Morgen zal het wel wat minder met Nienke zijn. Morgen hebben we ook het gesprek met de radiotherapeut over de (on)mogelijkheden voor wat betreft bestraling.

Lekker, even wat paracetamolsiroop.....

maandag 21 november 2011

Waar we al bang voor waren blijkt bewaarheid; haar bloedbeeld was weer iets slechter. Met name bepaalde onderdelen van het bloed willen maar niet bijtrekken of gaan zelfs achteruit. Het is niet duidelijk waar dit nou aan ligt. Bij een slecht functionerend beenmerg (waar bloed wordt gemaakt) verwacht je dat alle onderdelen van het bloed achterblijven, en bij een infectie verwacht je koorts en vrij snel een winnaar: bloed of infectie. 
Wat we niet direct verwacht hadden is dat ze morgen toch gaan starten met chemotherapie waarbij de toxische stoffen gereduceerd worden tot 2/3 van de oorspronkelijke hoeveelheid. Dit risico moeten we nemen.

Voor woensdag staat het al eerder vermelde gesprek met de radiotherapeut gepland. De dag daarna krijgt Nienke een nieuwe MRI scan. De resultaten van deze scan zullen de toekomstige behandeling(en) of het uitblijven daarvan bepalen. Ongeloofelijk spannend.



Vandaag genieten we van waarschijnlijk voorlopig de laatste dag waarop Nienke zich best goed voelt. Sinds een paar dagen kan Nienke goed in de kinderstoel zitten. Zo dicht mogelijk naast Ruben want o wat is alles wat Ruben doet toch interessant.


zondag 20 november 2011

Afgelopen dagen hebben we het gevoel gekregen dat Nienke weer achteruit gaat. We merken dat ze vaker niet comfortabel is en maar kleine stukjes slaapt. Tegen de onbekende pijn geven we tramadol. Hoewel we ons bewust zijn van de slechte prognose is de onwetendheid over wat er met Nienke op dit moment gebeurd slopend. Voor morgen staat er weer een bloedafname gepland en voor dinsdag een nieuwe kuur. De kans dat we deze kuur mogen starten op basis van het bloedbeeld van morgen lijkt ons nihil.

vrijdag 18 november 2011

Vandaag is er bij Nienke opnieuw bloed afgenomen. Het bloedbeeld is niet vebeterd en afhankelijk van de resultaten maandag hebben we nieuw overleg met kinderoncoloog. De kinderarts in Eindhoven gaf aan dat het bloedbeeld echt wel weer zal herstellen maar dat dit misschien wel een paar weken kan duren. Gezien de agressieve tumorgroei is dat een slecht scenario. Dat haar bloedbeeld niet verbeterd kunnen we onder andere merken aan haar billen. Hoewel haar billen nog veel slechter zijn geweest heeft ze een paar kleine wondjes die al een week of twee niet willen herstellen.

Nienke lijkt uiterlijk weinig last te hebben van haar slechte bloedbeeld. Ze ontwikkeld zich, al zal ze wat achterlopen op de gemiddelden. Van eten via de mond is Nienke niet meer gediend, dit is lastig omdat ze bepaalde antibiotica via de mond krijgt welke nagespoeld moeten worden. Voorheen deden we dit met een fruithapje. Nu spuiten we haar mondje met een spuit gevuld met water na, dit accepteert ze nog wel.


 Gezellig met Beppe


woensdag 16 november 2011


Het gisteren genoemde overleg heeft uiteindelijk gisteravond nog plaats gevonden. Het voorstel was om tot a.s. maandag te wachten met het opnieuw bepalen van het bloedbeeld. Op ons verzoek is hier nog een extra bloedafname aan toegevoegd voor a.s. vrijdag. Dan weten we iets eerder welke kant het op gaat. Dat de neutrofielen nog zo laag zouden zijn had de kinderoncoloog niet verwacht.

Verder is er bericht gekomen uit Boston dat de translocatie van de chromosomen die uniek is voor dit type kanker niet de veel voorkomende (75%) is maar een variant daar op. Binnen de verder nog steeds zeer slechte prognose is dit mogelijk een klein 'meevallertje'. 

Nienke is overdag wel vrolijk maar toch heeft ze af en toe pijnaanvallen waarbij ze ligt te kronkelen. Deze aanvallen gaan meestal net zo snel voorbij als ze gekomen zijn en stellen ons voor een raadsel. In de weken voorafgaand aan de diagnose kanker had ze dit ook dus wederom onze angst; tumorgroei. Aan de andere kant lijkt plotselinge pijn niet zo goed te passen bij een linear groeiende tumor. Darmkrampjes? Zo blijven we gissen en ons grote zorgen maken. Soms geven we tramadol, een (morfineachtige) pijnstiller.

Soms ben ik zo nieuwsgierig.....dan wordt ik opeens heel sterk

dinsdag 15 november 2011

Een enorme tegenvaller vandaag. Het bloedbeeld van Nienke is niet goed. De hoeveelheid neutrofielen voor start chemo dient minimaal 1,0 . 10^9/liter te zijn en deze was bij Nienke 0,18 . 10^9/liter. Dit was ten opzichte van vorige week ook nog eens een lichte daling. Nienke's beenmerg is op dit moment niet in staat genoeg Neutrofielen aan te maken. Morgen horen we hoe het nu verder moet.

Gelukkig is Nienke nog steeds vrolijk.......

Nu al dol op sieraden.....of op Oma....of op allebei

maandag 14 november 2011

Bij thuiskomst gisteren rond vijfen was Nienke erg vrolijk, bijna hyper. Rond achten ging ze vervolgens makkelijk slapen. So far so good....
Toen wij ook naar bed gingen was Peter al niet helemaal lekker. Veel gedraai in bed en uiteindelijk een paar keer overgegeven. Om Cobie nog iets te kunnen laten slapen is Peter maar op de zolder gaan slapen. Direct hierna, rond half vijf werd Nienke wakker dus die heeft het nog warme plekje naast Cobie ingenomen. Geheel in stijl heeft zij vervolgens na wat borstvoeding ook overgegeven, inclusief sonde. Om niet op de thuiszorg te hoeven wachten hebben we hem zelf maar weer ingebracht. Toen de rust weergekeerd was besloot Ruben dat 6 uur wel een mooi tijdstip was om op te staan. Een nacht om snel te vergeten.

Dankzij medewerking van de kinderdagopvang kon Ruben overdag daar naartoe. Peter heeft de hele dag op bed gelegen en Cobie en Nienke hebben samen het huishouden gedaan. Morgen rond 11 uur weten we of Nienke haar bloedbeeld voldoende is om met een nieuwe kuur te starten.

zaterdag 12 november 2011

Dit weekend zijn we met zijn drieen op een vakantiepark in Mierlo. De vader en moeder van Cobie verzorgen Nienke in Eindhoven. Dit geeft ons de gelegenheid om in elk geval de intensieve verzorging van Nienke even te laten voor wat het is en meer dan vijf uur achter elkaar te slapen. De situatie los laten lukt (uiteraard) niet echt. We bellen een keer of vijf per dag om te horen hoe het met Nienke gaat. De berichten zijn tot nu toe gelukkig goed; Nienke heeft doorgeslapen, veel gelachen en geen extra pijnstilling nodig gehad.

We kunnen nu ook even onbeperkt aandacht hebben voor Ruben. Aandacht die ook opgeeist wordt. Hoogtepunten tot nu toe zijn het zwembad, koos konijn en de stofzuiger. Voor diegenen die het nog niet weten, Ruben lijdt aan een soort van stofzuigerverslaving, alhoewel het lijden vooral voor ons is ;-)



donderdag 10 november 2011

Gisteren hebben we overleg gehad met de kinderoncoloog. 23 November hebben we overleg met een radiotherapeut. Dit duurt naar onze mening lang maar het maken van een gedegen voorstel in deze bijzondere situatie vergt twee weken voorbereidingstijd. Het is ook nog mogelijk dat de negatieve lange termijn resultaten van de bestraling niet opwegen tegen de kleine kans op genezing.
Onze grote angst is nu nog steeds dat de tumor weer gaat groeien . Nienke 'snorkt' een beetje, en hoewel dit ook van de verkoudheid kan komen zijn wij bang dat het van tumorgroei komt.
Nienke is verder best vrolijk en daar proberen we zo veel mogelijk van te genieten.


Izz, bedankt voor het opsturen van de nieuwe polis

dinsdag 8 november 2011

Vandaag mocht Nienke naar het ziekenhuis in Eindhoven waar de kinderarts heeft gekeken of Nienke fit genoeg was voor een nieuwe chemokuur. Dit was niet het geval. Haar bloedwaarden (m.n. neutrofielen) waren (veel) te laag. Na overleg met de behandelend kinderoncoloog uit Nijmegen kregen we te horen dat de  volgende kuur met 1 week uitgesteld wordt. 

Voor ons een moeilijk en teleurstellend bericht. De kankersoort die Nienke heeft laat vaak een aanvankelijk goede reactie op chemo zien die gedurende de behandeling weer afneemt waarna er weer tumorgroei plaats vindt. Met deze wetenschap in het achterhoofd te horen krijgen dat de chemotherapie uitgesteld wordt is ontzettend zwaar. Bij elk huiltje van Nienke zijn we bang dat het door de tumor komt. 

Gelukkig heeft Nienke geen besef van wat haar boven het hoofd hangt. De afgelopen dagen is ze (in elk geval klinisch) verder opgeknapt en bij vlagen reuze-gezellig. Ze trekt haar hals helemaal krom om haar broer in de gaten te houden. 

zaterdag 5 november 2011

Afgelopen nacht was Nienke tussen 3 en 4 wakker en onrustig, het was ons weer niet duidelijk waarom. Overdag ging het heel aardig al is de verlatingsangst die ze momenteel heeft lastig. Peter en Nienke hebben vanmiddag drie uur gewandeld zodat Ruben en Cobie rustig konden slapen. Zie filmpje. 
Rond etenstijd, net toen de laatste pannenkoek klaar was moest Nienke overgeven. Sonde eruit, nou ja, dat begint al een beetje routine te worden. 

vrijdag 4 november 2011

De eerste nacht thuis was onrustig. Bij het naar bed moest Nienke lang huilen. Nadat we dit even hebben aangezien haar er toch maar weer uit gehaald. Vervolgens moest ze flink overgeven. Haar maag lijkt helaas nog steeds niet bestand tegen een normale hoeveelheid voeding. Nadat de thuiszorg  de sonde weer had ingebracht is ze gelukkig weer gaan slapen. Helaas had ze midden in de nacht de sonde er weer uitgetrokken. Omdat we snel verder wilden slapen hebben we de sonde toen zelf maar ingebracht......helaas niet met het resultaat dat we snel weer sliepen, daarvoor maakten we ons allebei te ongerust. Onder andere door het gebrek aan slaap was gisteren een zware dag. Daarnaast moest Nienke veel huilen zonder dat we helder kunnen krijgen waar dit nou aan ligt; tumorpijn, buikpijn, honger, misselijkheid, of iets emotioneels? De onzekerheid over wat er aan de hand is maakt ons af en toe wanhopig.
Gelukkig is de afgelopen nacht rustig geweest. Nienke heeft geslapen tot een uurtje of acht.

Vandaag had Nienke een betere dag. Ze zat wat beter in haar vel en heeft regelmatig gelachen. Vooral rondgereden worden in de kinderwagen maakt haar rustig en blij, dus dat hebben we veel gedaan.
Vanmiddag moest ze nog een keer flink overgeven dus hebben we ook weer bezoek gehad van de thuiszorg om de sonde weer in te brengen. Het is goed om regelmatig contact te hebben met de thuiszorg. Ook met het oog op de toekomst mocht Nienke meer zorg nodig gaan hebben.
Op dit moment ligt ze rustig te slapen en dat hopen wij zo ook te gaan doen.



Proefpakketjes......Ruben heeft het bijna begrepen

woensdag 2 november 2011

Lieve vrienden en familie, enorm bedankt voor jullie meeleven in woord en gebed, ook voor de kaartenstuurders en sms'ers. Dit steunt ons enorm.

Nienke heeft vannacht goed geslapen. Vanochtend mochten we, ondanks matige bloedwaarden toch naar huis. Eenmaal thuis gekomen was Nienke erg onrustig, ze leek niet echt pijn te hebben maar eerder emotioneel. We mogen niet uit haar blikveld verdwijnen en als je in de buurt bent dan reikt ze naar je. Als wij dan eenmaal onder handbereik zijn dan wordt er gekletst en gespeeld. Nienke is inmiddels gewend dat er altijd iemand bij haar in de kamer is.
Bij het naar bed gaan bleef Nienke lang huilen. Toen Peter haar uiteindelijk oppakte moest ze veel overgeven. Het is voor ons lastig in te schatten tot in hoeverre ze hier al langer last van heeft gehad en wat de oorzaak is. Helaas kwam ook de sonde er mee uit dus de thuiszorg gebeld en de sonde opnieuw ingebracht. Nienke was na het overgeven duidelijk opgelucht en zo zonder sonde konden we nog een paar mooie foto's maken.
Nienke is uiteindelijk rond 22:00 weer naar bed gegaan en vlotjes in slaap gevallen.

Ruben hebben we vandaag opgehaald van het kinderdagverblijf waar hij vanochtend door Peter's moeder naar toe was gebracht. Peter en Ruben hebben Peter's moeder samen naar de trein gebracht. We zijn zelfs even met zijn allen in de trein geweest tot grote vreugde van Ruben. Bij het naar bed brengen van Ruben hebben we, zo goed en kwaad als dat kan met zijn allen in Ruben's bed gelegen; wat kunnen we daar van genieten! We moeten dan net als Ruben onze duim in de mond doen en ondertussen laat hij de auto's op zijn dekbed zien.

dinsdag 1 november 2011

Vandaag was het een emotioneel zware dag. Allebei weinig geslapen, het gesprek van gisteren met de kinderoncoloog nog in gedachten, en ondertussen zien hoe Nienke weer helemaal aan het opknappen is van de chemotherapie. Ze heeft geschaterlacht, gekletst, gestaan en we zijn voor het eerst in vijf dagen met haar van haar kamer afgeweest. We hebben een rondje over de afdeling gemaakt en in de centrale hal gespeeld. Dit tot grote tevredenheid van mevrouw. De morfine is vandaag afgebouwd en tegelijk is haar voeding weer opgebouwd, gelukkig zonder problemen. Allemaal zaken waar je blij om mag zijn maar de wetenschap dat we haar waarschijnlijk moeten missen en de onzekerheid over de weg daar naar toe is ........ onbeschrijfelijk.......